Una mujer discapacitada de Vancouver dice que todavía está luchando por el apoyo del gobierno para sobrevivir casi dos años después de haber sido aprobada para una muerte con asistencia médica.
Madeleine vivía con encefalomielitis, también conocida como síndrome de fatiga crónica o EM / SFCdurante más de 30 años después de desarrollar mononucleosis dos veces en su juventud.
El síndrome posviral significa que no puede trabajar y tiene energía limitada para salir de casa, y puede causar que su cuerpo sufra accidentes muy dolorosos si trabaja demasiado.
Cualquiera que sea la fuerza que le queda, la gasta en su propia defensa, iniciando peticiones y observando la actividad en GoFundMe La cuenta que la ha apoyado financieramente durante los últimos dos años.
Madeleine quiere vivir, pero dice que elegirá Asistencia médica en la muerte, generalmente conocida como MAID, para la cual calificó en 2021, antes de permitir que su condición se volviera más dolorosa. Tiene tanto miedo al deterioro que debe ser aceptada en cuidados a largo plazo y preferiría morir en sus propios términos. (La Tyee usó un seudónimo para proteger su privacidad).
«Me gustaría sobrevivir y no hacer peticiones y GoFundMe, y gastar ese dinero en educación. Pero no sé qué hacer», dijo Madeleine.
Su condición se comparó con estar atrapada en un edificio en llamas. Maid es simplemente, ‘¿Salto o me quemo?’ «
Madeleine ha encontrado algunos remedios naturales que ayudan a aliviar sus síntomas para poder pasar tiempo con amigos y al aire libre, pero no están cubiertos por el plan de BC Medical Services. Los suplementos ofrecen de su cobertura de discapacidad solo $23 por 10 sesiones por año, una fracción de la tarifa de sesión de $200 a $300 que necesita aproximadamente tres veces por semana. El pago mensual por discapacidad de $1,358 la deja prácticamente sin nada para pagar estos tratamientos después de que pagó el alquiler de una vivienda social y compró comestibles debido a sus propias restricciones dietéticas.
Vivir en niveles más bajos de pobreza en la Columbia Británica que realmente ayudar a los discapacitados y las deudas significa que cada tratamiento la acerca a quedarse sin dinero y elegir la opción de la muerte.
«Te mueres de pobreza. Si tuviera el dinero, estaría bien”, dijo Madeleine. «Pero como no lo tengo, me he deteriorado innecesariamente y me costará más decaer. Y nunca tuvo que ser así”.
Ottawa también se expandió elegibilidad de mucama Desde 2021, las personas discapacitadas y con enfermedades crónicas y los defensores han expresado su preocupación de que el Ministerio de Salud Pública está apoyando a las personas con discapacidad para morir en lugar de recibir el apoyo que necesitan para vivir bien.
el tailandés mencionado por primera vez Sobre la lucha de Madeleine para que BC cubra sus tratamientos en julio de 2021, después del inicio Informes de CityNews 1130 y serie de podcast independiente posterior soy madeline.
Esa cobertura de noticias, junto con una último artículo De Chatelaine, trajo más dinero al GoFundMe de Madeline, organizado por un amigo cercano. Es suficiente para cubrir los tratamientos, pero no el resto de apoyo que necesita Madeleine, como la limpieza y la comida para sus necesidades dietéticas específicas, que suelen ser caras.
Hay alguna esperanza de que las cosas puedan cambiar. Desde que se informó su historia, BC ha tomado lo que Madeleine y sus defensores llaman el próximo paso pequeño y prometedor para las aproximadamente 77,000 personas en Columbia Británica que viven con EM/SFC.
El verano pasado, el Comité de Finanzas de la Legislatura recomendó un programa código de facturación MSP Se crean para las pruebas, el tratamiento y el diagnóstico de EM/SFC, así como para introducir módulos de capacitación en el plan de estudios médico.
Esto ayudará al sistema de atención médica a rastrear el alcance y la prevalencia de EM/SFC en Columbia Británica e informará a los médicos que las personas con síntomas deben ser tomadas en serio.
“Sin los datos, el sistema no responde”, dijo Hilary Robertson, copresidenta de “Sin datos, el sistema no responde”. Sociedad de Encefalomielitis y Fibromialgia de la Columbia Británica. «Ni siquiera está en el radar financiero ni nada en absoluto».
Mientras el condado considera estas recomendaciones, la comunidad continúa defendiendo firmemente la introducción de un código de facturación, con pagos más altos por los servicios facturados bajo ese código.
La semana pasada, el ministro de Salud, Adrian Dix, anunció un cambio en la compensación de los médicos de familia. se reflejará La complejidad de las necesidades de salud de un paciente.
No existe una única prueba de diagnóstico para EM/SFC, lo que dificulta su confirmación. Y eso es si los médicos no ignoran las preocupaciones en primer lugar.
Robertson anotó que a muchos pacientes, la mayoría de ellos mujeres, se les ignoran o subestiman sus síntomas, lo que retrasa su diagnóstico y conduce a un mal pronóstico en el futuro.
“Hay una falta total y absoluta de atención médica equitativa para los pacientes con síndrome de estrés crónico/de emergencia”, dijo Robertson.
Madeleine cree que tener su enfermedad validada por el sistema de salud y ser reconocida por un médico cuando era joven «podría haber cambiado su vida».
«Podría haber recibido recomendaciones para conservar mi energía y tener la oportunidad de recibir tratamientos antes», dijo. «Puede que nunca haya estado discapacitado».
Robertson agregó que la aplicación de códigos de facturación podría tener un efecto indirecto en la creación de conciencia entre los médicos y el aumento de los fondos gubernamentales para más investigación y apoyo que beneficiarán a los pacientes con EM/SFC en el futuro.
y como COVID largo Ella llama más la atención sobre la EM/SFC y otras enfermedades posteriores al virus, y espera que las generaciones futuras puedan evitar la situación que enfrenta Madeleine.
La abogada de Madeleine, Helen Boyd, directora general de BC Alianza de Discapacidadestá de acuerdo en que el código de facturación es un paso positivo que indica que las cosas podrían mejorar en el futuro, pero señala que Madeline no tiene ese tipo de tiempo.
«La situación de Madeleine es muy urgente», dijo Boyd. “Ella siempre estuvo en un estado de incertidumbre… Durante todo este tiempo, él nunca lo ocultó”.
Boyd dice que ha habido poca respuesta del gobierno en varios departamentos, incluido el acceso a la oficina del primer ministro entrante David Ibe, en los últimos dos años.
Cada vez que Madeleine habló con The Tyee, al menos cinco veces desde julio de 2021, no estaba segura de tener suficiente dinero para vivir más de unas pocas semanas.
Se encuentra frente a la misma incertidumbre que comenzó en noviembre.
«Es muy difícil sobrevivir con GoFundMe», dijo. «La gente como yo no puede vivir así para siempre».
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