Los investigadores han encontrado una asociación entre altos niveles de estigma, síntomas persistentes, disminución de la función física y discapacidad en el trabajo.
Los niveles más altos de estigma que experimentan algunas personas que recorren largas distancias con covid están asociados con síntomas más graves, una disminución de la función física y la pérdida del trabajo debido a una discapacidad, según una investigación recientemente publicada en la revista médica The Lancet.
Los especialistas que trabajan en la Clínica Long COVID en Edmonton comenzaron a escuchar historias de pacientes que sugerían estigma tan pronto como la clínica estuvo operativa en junio de 2020. Desarrollaron un cuestionario diseñado para cuantificar el estigma informado y comparar los resultados con otras medidas de salud y bienestar.
El COVID prolongado se caracteriza por síntomas no infecciosos como fatiga, tos, dificultad para respirar, confusión mental, dolor en las articulaciones, dolor de cabeza, diarrea o una erupción que dura más de tres meses después de la infección aguda por SARS-CoV-2.
«Descubrimos que las personas con niveles más altos de estigma tenían más síntomas, menos trabajos, una calidad de vida más baja y una mayor probabilidad de desempleo debido a una discapacidad», dijo Ron Damant, profesor de la Universidad de Alberta.
«Es un conjunto de asociaciones que apuntan todas en la misma dirección: el estigma entre los pacientes con COVID a largo plazo es real y tiene el potencial de afectar negativamente los resultados de los pacientes».
El quince por ciento tiene síntomas prolongados de COVID
Statistics Canada informa que 1,4 millones de personas han informado hasta ahora síntomas prolongados de COVID. Entre los involucrados en el estudio del estigma se encuentra Daisy Fong, MD, médica de medicina familiar y profesora asistente de medicina clínica.
Fungi tuvo COVID severo en marzo de 2020 y todavía tiene fatiga extrema después del esfuerzo y dolor muscular. Le diagnosticaron encefalomielitis post-COVID, que se caracteriza por fatiga crónica. Fong, madre de cuatro hijos y voluntaria de la comunidad, ha tenido que reducir sus horas de trabajo, reducir sus responsabilidades docentes, abandonar las actividades de voluntariado y evitar la actividad física que exacerba sus síntomas.
Fung ha publicado sus experiencias de estigma, incluso de otros profesionales médicos, tanto en las redes sociales como en las tradicionales.
«He recibido muchos comentarios que preguntan: ‘¿Por qué las mujeres en su mayoría entienden esto?'». ¿O simplemente el «favorable»? Que son datos inexactos «, dijo Fung. «Me sentí acusado, como salud mental o enfermedad o agotamiento; las cosas no están bien».
Aprendiendo de otras enfermedades
El estigma es un factor no médico como la pobreza, la falta de oportunidades educativas o la inseguridad alimentaria que puede tener un impacto significativo en el bienestar físico, dice Damant. El enfoque de su equipo está diseñado para medir el estigma en herramientas similares para el VIH, el SIDA, la epilepsia y la lepra.
La encuesta de estigma de COVID fue completada por 145 pacientes, y los resultados se compararon con la información de sus registros médicos, como la distancia de caminata de seis minutos, la puntuación de deterioro clínico, la cantidad de otras enfermedades y la cantidad de visitas al departamento de emergencias.
Los pacientes que sufrieron estigma se encontraron en todos los grupos demográficos, pero la puntuación promedio fue más alta para las mujeres, los caucásicos y las personas con menos oportunidades educativas.
Se encontró que los pacientes con mayor estigma tenían una mayor probabilidad de síntomas más graves, ansiedad, depresión, menor autoestima y pensamientos de autolesión, y tenían más probabilidades de estar desempleados debido a una discapacidad.
“La gente dijo que no se les permitió regresar al trabajo, que los amigos y familiares los rechazaron, que los sometieron a procedimientos de control de infecciones innecesarios y humillantes, que los acusaron de ser flojos o débiles, o de fingir síntomas”, dijo Damant.
La clínica y la encuesta cuentan con el apoyo de la Universidad de Alberta y los Servicios de Salud de Alberta. Si bien Damant reconoce que el tamaño de la muestra para el estudio fue relativamente pequeño, dice que los hallazgos son importantes porque son una de las primeras pruebas cuantitativas de estigma en pacientes con COVID a largo plazo. Espera refinar el cuestionario y probarlo en otros países.
Los pacientes ‘no se metan con eso’
Damant también espera que las actitudes cambien a medida que se entienda más sobre el COVID prolongado y el impacto del estigma en los pacientes. Él describe la escucha sin prejuicios como el primer paso para tratar a los pacientes con estigma.
“La gente no finge serlo, no es débil, no necesita ser tratada como si tuviera una enfermedad contagiosa”, dijo Damant. “La desinformación, los estereotipos y el etiquetado solo perpetúan el estigma, por lo que debemos desafiarlo”.
Fung está de acuerdo, al darse cuenta de que su experiencia con el estigma asociado con la enfermedad no es única. Ser una paciente de coronavirus desde hace mucho tiempo la ayudó a generar empatía y la hizo más consciente de los prejuicios inherentes de todos.
Ella dijo: «Ha sido una curva de aprendizaje que me ha ayudado a comenzar a abogar por otros pacientes que pueden tener enfermedades crónicas, incluido COVID prolongado y especialmente encefalomielitis miálgica, que han sido ignorados durante décadas. La amabilidad puede ayudar a mitigar el daño».
Artículo proporcionado por University of Alberta Journal
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