los pacientes están sufriendo hemofilia; En general, parecen estar satisfechos con su atención, según un nuevo estudio de los Países Bajos, pero también les gustaría ver mejoras en la coordinación de la atención y la educación del paciente.
Este estudio se basó en cuestionarios y entrevistas con pacientes holandeses con hemofilia y sus proveedores de atención médica. Publicado en Investigación y práctica en coagulación y hemostasia.
Los autores dijeron que la hemofilia puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de un paciente, aunque el grado depende en cierta medida de la gravedad de su enfermedad. Dijeron que las mejoras en el tratamiento de la hemofilia han llevado a mejores resultados, como la esperanza de vida, menores tasas anuales de sangrado y una mejor participación social.
«Sin embargo, la percepción de las personas sobre la calidad de su atención no está determinada únicamente por estos resultados de salud», dijeron.
Otros factores, como la carga de la administración del tratamiento, las relaciones con los proveedores de atención médica y la coordinación de la atención también pueden influir en la percepción del paciente sobre la calidad de su atención. Adicionalmente, señalan que el desarrollo de nuevas herramientas digitales de salud podría impactar en la atención al paciente.
Para comprender mejor cómo los nuevos desarrollos y otros factores afectan los niveles de satisfacción del paciente, los investigadores decidieron encuestar a pacientes y proveedores de atención médica. Utilizaron un cuestionario nacional respondido por 867 pacientes adultos y pediátricos con hemofilia A o B y luego realizaron entrevistas semiestructuradas con 19 personas con hemofilia o sus padres y 18 proveedores de atención médica.
En general, el 96% de los encuestados dijeron que estaban «satisfechos» o «muy satisfechos» con su atención.
“Los entrevistados informaron que las interacciones entre el paciente y el profesional, la disponibilidad de la atención y la coordinación de la atención fueron los principales determinantes de la satisfacción”, escriben los autores.
Los dominios mejor calificados en el cuestionario fueron ‘especialista/enfermera’ y ‘centro/hospital’, lo que indica que estaban satisfechos con su nivel de acceso a la atención y la provisión de información de atención médica.
Sin embargo, las encuestas y las entrevistas también indicaron que, si bien los pacientes estaban satisfechos con la atención de su especialista, no siempre sentían que la experiencia del especialista se trasladaba a los proveedores fuera de la clínica especializada.
“Si bien la centralización resultó en centros de atención integral bien organizados, también provocó una falta de conocimiento entre otros profesionales”, dijeron los investigadores.
Sesenta y tres por ciento de los encuestados dijeron que confiaban en que la profilaxis de hemorragia podría prevenir el sangrado, y solo 12 por ciento dijo que su tratamiento interfería con su vida diaria. Los dominios de ‘eficacia’, ‘carga’ y ‘facilidad de administración’ obtuvieron las puntuaciones más bajas en las encuestas de pacientes.
Los encuestados dijeron que una mejor coordinación de la atención mejoraría su satisfacción, y también querían un uso más amplio de herramientas como el monitoreo remoto y las teleconsultas para ayudar a facilitar la autogestión, según los autores. Cuando se les preguntó sobre el papel de las herramientas de salud digital en la gestión de su atención, los participantes expresaron una variedad de opiniones.
“Se hicieron evidentes las opiniones contradictorias entre los usuarios digitalmente competentes y los menos competentes, y los participantes con conocimientos de salud altos y bajos”, dijeron los autores. «Esto subraya la necesidad de que la atención siga siendo integral».
Sin embargo, los investigadores dijeron que los pacientes y los proveedores generalmente están abiertos a un uso más amplio de las herramientas digitales. Dijeron que la encuesta y las entrevistas muestran que los pacientes tienen un alto nivel de satisfacción, pero dijeron que tanto los pacientes como los proveedores también ven áreas claras que podrían mejorar.
referencia
Brands MR, Haverman L, Muis JJ et al. Perspectivas de pacientes y proveedores de atención médica sobre la calidad de la atención de la hemofilia en los Países Bajos: un estudio con cuestionario y entrevistas. Hemostasia de trombo de ejercicio de precisión. Publicado en línea el 23 de abril de 2023. doi: 10.1016/j.rpth.2023.100159
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