Cuando vivía y estudiaba en Londres en 2010, como muchos jóvenes de mi generación (1985) se vieron obligados a emigrar en busca de trabajo en un país con una grave escasez de mano de obra, me sorprendió que los ingleses entendieran esto. Yo no veo eso en España. Hubo 17 tratamientos.
Este sistema, que ya hemos visto ausente durante la pandemia de la COVID-19, en el que no es posible trasladar a un paciente de Madrid a Toledo, para poder darle una cama o un ventilador, mientras que en Italia se permite volar a los pacientes. Transportado a Alemania. A diario, quedan claros los peligros de vivir en el Reino de Taifa con su sistema de salud fragmentado.
Dejando en manos de sus 17 asesores temas tan importantes como nuestra salud, nuestro inexistente Ministerio de Salud se ha convertido en una quimera. Esto deja a los españoles con una gran disparidad; Por ejemplo, en algunas comunidades autónomas como Cataluña es más difícil que un enfermo de cáncer acceda a medicamentos de uso compasivo que en Madrid por cuestiones presupuestarias con el Ministerio de Sanidad.
Para enfermedades raras como el cáncer sarcoma, que afecta al 1% de los tumores malignos y supone unos 6.000 casos al año en España, la separación de la sanidad es un gran obstáculo, ya que requiere atención en unos pocos contextos. Un centro donde se pueden contratar expertos de sus equipos acreditados y sus máquinas especializados en esta patología.
En 2013 el Ministerio de Sanidad creó siete centros CSUR (centros de referencia) para pacientes con sarcoma: tres en Cataluña (Hospital de Hebron, Hospital Sant Pau e ICO); dos en Madrid (Hospital Gregorio Marañón, Hospital Médico San Carlos); el Hospital Universitario La Fay de Valencia y el Hospital Virgen del Rocío de Andalucía, pero tenía un gran defecto: no hacía obligatoria su recomendación.
En otros países, como Reino Unido, desde hace muchos años, los pacientes con sarcoma son tratados por ley en un centro de referencia y, si es necesario, son trasladados en helicóptero, todo ello en España a criterio del centro de origen. Abandonado. , las complicaciones surgen cuando un profesional no trata o es susceptible de cáncer de sarcoma y no quiere acudir a un centro de referencia porque cree que su hospital puede tratar al paciente. En esta etapa se mezclan varios factores, que lamentablemente reducen las posibilidades de supervivencia del paciente y los siguientes: si el hospital nacido a través del protocolo SIFCO remite a otra comunidad, debe pagar al centro, si se menciona el asunto, nuevamente el problema económico; Todavía quedan muchos trámites administrativos y, finalmente, no saben que hay siete centros de referencia acreditados en España que pueden ayudar a salvar la vida del paciente.
Me diagnosticaron cáncer de sarcoma cuando tenía 30 años y hoy tengo 37 y todavía estoy enfermo. Durante estos siete años fui de hospital en hospital rogando por una cura para el condrosarcoma extraesquelético mixoide, que es extremadamente raro en un millón. Me atrevería a decir que fue una batalla titánica, pero siento que no tienes nada que perder cuando tu vida está en juego.
Antes de ser paciente, fui periodista en una zona de conflicto, y digo «antes» porque hay un «antes» y un «después» cuando pierdes tu pasaporte saludable y tienes que vivir con una enfermedad mortal. son forzados a lo largo de tu día. Irónicamente, a pesar de estar en lugares como Palestina que muchos consideran «peligrosos», nunca había estado tan asustado como en la sala de oncología. Es esta preocupación la que me une a muchos pacientes con sarcoma cuando son diagnosticados simultáneamente y nos sensibiliza; Nos obligan a instalarnos en cualquier centro que den
Posibilidad mínima de supervivencia.
Empecé a escribir su testimonio y, paso a paso, con los 20 euros que nos costó darnos de alta en el Registro de Asociaciones de la Agrupación de Pacientes y la Xunta, fundamos Asarga (Asociación Gallega de Sarcomas). Nuestra misión es simple: hacer lo que el gobierno no hace y enviar casos a centros de referencia para ayudarlos a financiar sus costos de vivienda. Cambiamos un sistema con nuestra pequeña colaboración en un pequeño pueblo como Corua que empezó a ayudar a todos los pacientes de España. Nuestro objetivo es llevar una iniciativa parlamentaria al Congreso para referir a un paciente con sarcoma a un centro de referencia por ley, poner fin a nuestro estado de Taifa y poner fin a nuestra crisis de los 17 Santos.
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